被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁2001年被医生断言“活不过两岁”的高尚好如今即将迎来25岁生日她以重度遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者身份用生命韧性挑战医学预言同时折射出罕见病群体的生存困境与希望
