27岁渐冻症女孩静雯去世! 曾向蔡磊求助遭婉拒，知情人曝更多内情

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文/编辑：蘑菇

2月22日，湖南怀化27岁渐冻症女孩陈静雯在病床上停止了呼吸。

她的离世，让无数网友为之泪目。

这个曾因向渐冻症抗争者蔡磊求助而登上热搜的女孩，最终未能等到生命的奇迹。

陈静雯去世之后，有知情人爆出了更多的内情，让我们了解了女孩患病的全过程。

渐冻副总裁蔡磊为何会拒绝帮助她？渐冻症患者的明天又在哪里？

渐冻症女孩静雯去世，如花生命戛然而止

在本月22号，不断与病魔抗争的渐冻症女孩陈静雯，给自己的生命画上了句号。

静雯的去世，让很多网友伤心，原来，生命这么脆弱。

陈静雯的童年充满坎坷，她出生的家庭，经济条件不是很好，父母因债务外出打工。

13岁的她便辍学辗转多地打工，做过流水线女工、文员、淘宝客服，用稚嫩的肩膀扛起生活的重担。

后来，她终于在杭州找到一份销售工作。

因为工作经验比较丰富，她擅长跟各种各样的人打交道，所以销售业绩比较好。

人生的大多数烦恼都是因为贫穷，销售这份工作，静雯做的得心应手。

工资也比较高，生活逐渐稳定。

就在静雯的生活逐渐好起来，对未来充满希望的时候，一场疾病打倒了她。

2023年12月，一场甲流后，她的手臂逐渐无力，一开始她并没有当回事，以为是甲流后遗症。

谁知道，三个月之后，静雯就已经到了全身瘫痪的地步，2024年6月被确诊为“渐冻症”。

渐冻症是一种罕见的神经系统疾病，患病之后会影响运动神经元，导致肌肉萎缩和无力。

静雯一开始的手臂无力就是渐冻症早期的症状，这个时候治愈的几率还比较大，可以用药物干预。

这个疾病发展到中期，就会发生肌肉萎缩，丧失行走能力，需要辅助设备才能正常生活。

到了晚期，渐冻症患者就会全身瘫痪，还会出现呼吸衰竭的症状，同时会出现记忆力减退的症状。

渐冻症属于罕见疾病，目前没有根治方法。

就算在渐冻症早期接受药物治疗，也只能延缓病情发展，不能治愈。

而且这种疾病的患者群体比较小，药企根本动力研发新的药物，不同患者的患病表现也有很大差别。

静雯确诊渐冻症之后，病魔迅速侵蚀了她的身体。

原本青春靓丽的她，因肌肉萎缩体重仅剩70斤，面容扭曲、吞咽困难，甚至无法说话。

她在社交媒体记录抗病日常，直播筹集基因检测费用，与朋友约定“等病好了去旅行”。

却最终在2025年1月留下绝望的遗言：“我可能等不到春暖花开了。

有网友看到她的遗言之后，纷纷建议她向渐冻总裁蔡磊寻求帮助。

静雯在网友的建议下，向蔡磊发出了求助视频，然而，蔡磊婉拒了静雯的请求。

渐冻症女孩求助蔡磊被婉拒

1月18日，陈静雯通过代录视频向蔡磊发出求救信号：“蔡磊叔叔，我真的坚持不住了。”

彼时的她已无法自主呼吸，病情进入终末期。

然而，蔡磊的回应令人心碎：“美国药物年费140万，她的家庭无力承担；病情进展过快，连试药资格都不符合。”

这一婉拒引发网络争议,有人指责蔡磊“作秀”。

却不知他早已为陈静雯组建“生命接力群”，联合医院、药企日夜推进救治。

陈静雯的基因检测显示其属于SOD1型渐冻症，虽有针对药物托夫生。

但高昂的价格和晚期病情将她挡在希望门外。

蔡磊坦言：“每天都有几十位病友离世，我们追赶生命的速度远不及疾病吞噬的速度。”

作为京东前副总裁、渐冻症患者。

蔡磊自2019年确诊后投入全部身家推动药物研发，创立“破冰驿站”平台，促成多项临床试验。

他曾用AI技术重获发声能力，在演讲中疾呼：“与其等死，不如战斗！”

然而，医疗体系的现实困境远超个人努力。

国内罕见病药物研发面临融资难、审批慢等问题，而国际药企因成本极少开放“同情用药”。

陈静雯的案例折射出渐冻症群体的共同困境：早诊率低、治疗费用天价、医保覆盖不足。

蔡磊的“无能为力”，实则是整个医疗系统与社会支持的缺位。

静雯被蔡磊婉拒之后，病情就不断恶化，已经无力回天。

坚持了一个多月之后，这个漂亮的27岁女孩在26号去世，给自己的人生划上了句号。

静雯去世之后，有知情人透露了她患病的细节以及治疗过程。

很多网友得知静雯去世后，不禁发出了疑问。

为什么上天要收回这么年轻的生命，她明明还有璀璨的未来。

静雯的离世，让人们更加珍惜生命。

也让人们为渐冻症患者担忧，他们的明天到底什么时候能到来？

知情人爆更多内情，渐冻症患者会有明天吗？

陈静雯的离世掀起罕见病议题的讨论热潮。

网友的悲痛中夹杂着对医疗体系的诘问：为何救命药如此昂贵？为何晚期患者被临床试验排除？

数据显示，中国约有20万渐冻症患者，但仅5%能获得规范治疗。

现在人们对于渐冻怎的认知普遍较少，“认知滞后”是导致病情加重的原因。

陈静雯曾因对渐冻症缺乏了解而延误诊疗，这种“信息鸿沟”在基层普遍存在。

此外，罕见病药物研发投入高、回报低，药企缺乏动力。

蔡磊团队与中美瑞康合作的相关药物虽进入临床一期，却因审批流程漫长，难解患者燃眉之急。

陈静雯并非孤独的战士，她还有很多战友，比她更小的还有很多。

陈静雯的母亲在她去世之后，保留了微信病友群，呼吁“继续抗冻前行”。

虽然她的女儿已经去世，但是她想陪着其他的渐冻症患者一起，抗击病魔。

或许有一天，治愈渐冻症的药物会出现，到那个时候，就是他们取得了胜利。

无数渐冻症患者在并肩作战，他们永远不是一个人在战斗。

蔡磊宣布设立5000万攻克渐冻症基金，越来越多企业与公益组织加入药物研发和患者援助。

国家相关部门也在行动：2024年《罕见病诊疗保障法》草案提出将渐冻症纳入医保，多地试点“天价药”分期支付计划。

这场生命的接力中，每个普通人亦能贡献力量。

关注罕见病科普、支持公益筹款、推动政策完善。

正如陈静雯在最后一条视频中所说：“如果我的故事能让更多人看见渐冻症，我的痛苦就有意义。”

陈静雯的墓碑上或许会刻下“1998-2025”，但她的抗争远未终结。

当医学进步与社会支持的双翼展开，攻克渐冻症的曙光终将照亮更多“静雯们”的求生之路。

蔡磊的“破冰”行动、国家相关部门的政策探索、公众的善意汇聚，正在书写一个答案。

生命的尊严，不应该因罕见而被遗忘。

信息来源

腾讯新闻——曾求助蔡磊的26岁网红渐冻症女孩去世，从确诊到离世不到1年！母亲：今日出殡，她去世前几分钟还安慰我

搜狐网——蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世，晒“生命接力群”聊天记录