云霞育儿网得了白塞氏综合症，真的就没办法了吗？经历了6个阶段找回自我
以下内容是病人在经过中医诊治恢复后的阐述，致每位正在经历白塞病的病友：
我是一个普通的上班族，河北人，今年48岁。2020年那个冬天，我的人生突然来了个大转弯。记得那天早上刷牙时，发现嘴里长了几个小溃疡。当时根本没当回事，想着可能就是上火，过几天就好了。谁知道这一"上火"，就彻底改变了我的人生轨迹。
那溃疡啊，不仅没见好，反而越来越多，疼得我吃饭都困难。熬了两周实在受不了，就去社区医院看了看。医生给开了点维生素和消炎药，结果吃了不仅没好，下面也开始长溃疡了！那叫一个疼啊，走路都得夹着腿慢慢挪。眼睛也开始红肿，看东西都模糊了。
我媳妇看我这样实在不行，硬拉着我去市里的大医院。抽血、查眼睛、取皮肤做活检...折腾了好几天，医生跟我说："可能是白塞病。"我当时就懵了，这是个啥病啊？听都没听过。医生解释说，这是一种免疫系统的毛病，会让口腔、私处长溃疡，还会影响眼睛，严重的连内脏都会出问题。
确诊后医生给开了强的松。刚开始效果特别好，溃疡很快就好了，眼睛也不红了。我高兴坏了，以为终于找到救星了。谁知道减药后病情又反复了，而且比之前更严重！
那段时间真是暗无天日。嘴里全是溃疡，只能喝粥；下面疼得坐都坐不住；眼睛看东西像隔了层毛玻璃；手指关节肿得跟香肠似的。最难受的是，作为家里顶梁柱，我却连班都上不了，只能请长假在家躺着。
实在没办法了，我看到王世龙医生很多文章，而且挺有名的。抱着死马当活马医的心态，让媳妇开车带我去了。老中医把脉、看舌头、问症状，然后说："你这病啊，中医叫狐惑病，是体内湿热太重了。"
他给开了特别苦的中药，还教我怎么按摩穴位，让我每天用淡盐水漱口。说真的，那药苦得我差点吐出来，但为了治病还是咬牙坚持喝。慢慢地，溃疡发作的次数少了，疼得也没那么厉害了。虽然好得慢，但总算看到了希望。
除了吃药，我开始特别注意生活习惯。以前工作忙起来经常熬夜，吃饭也不规律。现在雷打不动11点前睡觉，早上起来做做拉伸。辣的、油炸的一律不碰，改吃清淡的蔬菜杂粮。
还学会了一个小窍门：疼得厉害时就找个安静地方，闭上眼睛深呼吸。这法子看着简单，但对缓解疼痛特别管用。
有次去医院复查，碰到一个同样得这个病的大哥。他把我拉进了一个病友群，里面全是和我们一样的病人。大家互相分享治病经验，哪个医生看得好，吃什么对病情有帮助...突然就觉得不孤单了。
群里有个大姐推荐了一本讲免疫病饮食的书，我照着调整了饮食；还有个大哥说他练太极特别管用，我也跟着视频学了起来。虽然动作不标准，但练完确实舒服不少。
从确诊到现在已经4年多了。虽然病还没完全好，但已经控制得很不错了。溃疡很少发了，眼睛也基本正常了，最重要的是我终于能回去上班了！虽然不能像以前那样拼命加班，但能自食其力就很知足了。
回头想想这段经历，我最大的体会就是：慢性病虽然难治，但千万别放弃。西药控制急性症状，中药调理身体，改变生活习惯减少发作，病友互相鼓励...这些加在一起，真的能让生活好起来。
现在的我已经学会和这个病和平共处了。它是我生活的一部分，但不是全部。我开始珍惜每一个不疼的日子，感谢家人一直的陪伴。虽然不知道以后会怎样，但至少现在，我找到了适合自己的生活方式。
如果你也在和这个病或者其他慢性病作斗争，我想跟你说：别灰心！医学在进步，我们的办法也越来越多。就算不能根治，只要坚持治疗、调整生活，一样可以过得很好。记住，你不是一个人在战斗，我们一起加油！
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