一位35岁白塞病教师的10年噩梦!打激素致满月脸骨折,泣诉西药之痛,最终靠中医3步法获新生
初现端倪:不明原因的口腔溃疡
35岁的林女士第一次注意到身体异常是在2013年的春天。作为一名中学教师,她平时工作繁忙,起初以为只是普通的"上火"。然而,口腔里接二连三出现的溃疡都没意识到问题,持续半年也没下去,这让她逐渐意识到事情并不简单。
“最开始是舌尖和颊黏膜出现米粒大小的溃疡,后来发展到蚕豆大小,喝水都像刀割一样。"林女士回忆道。校医给她开了西瓜霜喷剂,但溃疡不仅没有好转,反而越来越多,最严重时口腔里同时出现七八个溃疡面,连说话都困难。
在当地三甲医院口腔科,医生诊断为"复发性口腔溃疡",开了激素类含漱液。用药后症状确实有所缓解,但停药后立即复发,且一次比一次严重。2014年夏天,林女士的下体突然出现数个疼痛性溃疡,伴随低烧和关节酸痛,这才被风湿免疫科怀疑为白塞病。
“当时医生说要终身服用激素和免疫抑制剂,我整个人都懵了。"林女士描述的时候声音在颤抖。更让她崩溃的是,服药6个月后,原本姣好的面容开始出现满月脸,体重暴涨15公斤,还出现了严重的骨质疏松。一次下楼梯时不慎摔倒,竟导致腰椎压缩性骨折。
2016年冬季,林女士发现自己的视力突然下降。眼科检查显示双眼葡萄膜炎。"右眼视力只剩0.3,看东西像隔了层毛玻璃,医生说我再不控制病情可能会失明。"说到这里,她忍不住哽咽。
为了保住视力,林女士开始接受大剂量激素冲击治疗,同时使用昂贵的生物制剂。每月近万元的医药费很快掏空了积蓄,丈夫不得不兼职跑网约车。最痛苦的是药带来的副作用:胃溃疡出血、反复尿路感染、整夜失眠盗汗......
长期病痛彻底改变了林女士的生活。因为口腔溃疡,她只能吃流食,体重从55公斤暴跌至42公斤;因为生殖器溃疡,她与丈夫已经五年没有夫妻生活;因为需要频繁请假住院,她从骨干教师变成了学校的"负担"。
"最难受的是女儿问我:'妈妈你为什么总在吃药?'的时候。"林女士抹着眼泪说。有次女儿学校开家长会,因为激素导致的满月脸和痤疮,孩子竟央求父亲单独参加。说到这里,她终于控制不住地痛哭起来。
2022年,近乎绝望的林女士在病友推荐下接触到王世龙医师的中医疗法。经过详细问诊,王医师指出她属于"湿热毒蕴兼脾肾阳虚"的复杂证型,制定了分阶段治疗方案:先用黄连解毒汤控制急性症状,再用健脾益肾方调理根本,配合针灸改善微循环。
治疗6个月后,林女士的激素用量减少了70%,口腔溃疡发作频率从每月2-3次降至三个月1次。更惊喜的是,原本需要每周注射的生物制剂也逐步停用,视力稳定在0.6左右。
回顾十年求医路,林女士总结了三点深刻教训:
警惕激素依赖陷阱:短期缓解症状的同时,可能造成更严重的器质性损伤
重视整体调理:西医抑制免疫只是"堵",中医调理体质才是"疏"
早干预是关键:自己的眼部病变就是拖延治疗付出的惨痛代价
"如果能重来,我一定在确诊第一时间就配合中医治疗。"林女士望着窗外的阳光说道。如今她自发成为白塞病互助志愿者,用自己的经历提醒病友:这条布满荆棘的路,其实还有更好的走法。
(为保护隐私,文中患者姓名及部分细节已做模糊化处理)
温馨提示:白塞病越早中医干预,效果越好!切勿拖延,以免病情加重!
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