在儿科诊室的那些孤独背后,一万个家庭的故事
一个阳光明媚的早晨,浙江大学医学院附属儿童医院的发育行为科门诊里,等待的家长们神情各异。
有的低头摆弄手机,有的轻轻哄着怀里的孩子,而有的一脸疲惫地盯着墙面发呆。
人们在同一个房间里,心却似乎被无形的墙隔开。
这样的沉默,通常会被门诊室里孩子们不时传出的嬉笑声打破。
走近大厅的角落,你会发现一个五颜六色的小小乐园:柔软的拼接地垫、色彩斑斓的玩具,还有一个小木制滑滑梯,营造出一种家的温馨氛围。
每当一个孩子高兴地来回穿梭时,总有另一个孩子只是一遍遍开关柜门,沉浸在自己的小世界中。
走进儿童医院:孤独症儿童家庭的日常在这些孩子的世界里,重复是最安全的行为。
门诊里常见的这个动作,已经成了一些家长心中的重担。
对普通家庭而言,一个孩子的欢声笑语是一剂慰藉,但孤独症家庭却常常感受不到这样的安慰。
就像文文的爸爸常说的:“有时候忙完一天,只想躺会儿,但文文却在我身上跳来跳去,很疼,可他没有意识到。”文文的爸爸每次都会调动自己所有的情绪,以期在儿子眼中捕捉一丝回应。
但不幸的是,文文往往忙着在自己的世界里探险,对外界的反应迟缓甚至漠不关心。
这种状况不仅让家长感到孤独,也加剧了他们对未来的焦虑。
金燕医生是这家医院的发育行为科医生,八年来,她服务过一万多个孤独症儿童家庭。
她深知一个诊断对一个家庭意味着什么。
初到科室时,她在给予孤独症诊断时不免犹豫。“当我第一次在病历上写下‘孤独症’时,我很纠结,也不知道这样做是否会对这个家庭有帮助。”金燕说。
不过,随着对孤独症认识的加深,她明白早期干预的重要性,尽力以更多关怀和支持帮助这些家庭。
对家长而言,找到合适的干预方式是挑战重重的任务。
不同的医院和机构有不同的建议,有的推荐行为疗法,有的则是其他方法,不少家长为此疲惫不已。
有些家长求助于传统疗法,例如针灸或电流治疗,而有些家庭的生活空间几乎被儿童的康复工具占据了。
确诊后的家庭往往面临多条不同的道路,不知如何选择。
这样的困惑是普遍存在的,有时候真心觉得孤独症不止是门诊里的孩子的问题,更是整个家庭的战斗。
孤独症的多样性:打破刻板印象,寻找闪光点事实上,孤独症谱系的孩子并不等同于“笨”或者“天才”。
每个孩子的表现不尽相同,有的孩子乐于安安静静地玩玩具,有的则精力充沛,可以在滑滑梯上玩上一整天。
金燕观察到,有的孩子会把家里装点成道路模型,按照自己的想法操控整个世界。
她努力通过各种“游戏计划”让孩子参加社会活动,从不同的角度接触并理解他们。
虽然孤独症的孩子表达情感的方式不同,但这并不妨碍他们体验快乐。
走在医院的长椅上,你会见到诸如秋秋这样幸运的孩子。
他在两岁时被诊断为孤独症,经过家庭干预,如今已经进入普通幼儿园,与班上的其他孩子一起学习生活。
学校不仅为他设立了特殊教育教师,还让同学们共同参与到互帮互助的活动中。
就像金燕所说,诊断不是结束,而是一个新的开始。
以患者家庭为中心的支持服务是改善孤独症儿童预后的关键。
在孤独症儿童和家庭的故事里,我们不仅看到挑战和艰辛,更见证到爱的力量和希望。
每个孩子都有自己的节奏,需要社会的理解与支持。
通过家庭、医生、学校和社区共同的努力,我们可以让这个世界对孤独症儿童更加包容,让他们在自己的节奏中快乐生活。
理解和支持,这才是我们应该给予的最宝贵的资源。
每一个微笑的瞬间,都值得我们珍惜,也许这份理解和支持最终会带来彻底的改变。
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