岁卢森堡王子弗雷德里克因罕见遗传病去世，临终前令人泪崩的对话

一位年轻的王子，拥有着令人羡慕的出身和优渥的生活，却在22岁的年纪戛然而止。

他生前最后一句对父亲说的话，更是让无数人为之动容。

这究竟是怎样一位王子？

他又有着怎样不为人知的故事？

弗雷德里克王子，是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的爱子，在王位继承顺序中排第15位。

他热爱生活，对音乐、摄影、美食以及化石和矿物收藏充满了热情。

命运却给他开了一个残酷的玩笑。

在他14岁那年，被确诊患上了一种罕见的遗传病——POLG基因突变引起的线粒体疾病。

这种疾病就像一颗潜伏的定时炸弹，无声地侵蚀着他的身体。

它会影响细胞产生能量的能力，并逐渐导致多器官功能衰竭。

弗雷德里克王子不得不与病魔抗争，长达8年之久。

尽管如此，他始终保持着乐观积极的态度，勇敢地面对生活中的挑战。

在与病魔抗争的过程中，弗雷德里克王子不仅没有被击垮，反而展现出了超乎常人的坚强和毅力。

他积极投身于罕见病的研究和慈善事业，希望能为更多像他一样的患者带来希望。

他创立了POLG基金会，致力于提高公众对这种罕见疾病的认知，并资助相关研究。

基金会开展了多项工作，包括开发研究工具，例如小鼠模型和细胞系，以及参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。

为了支持基金会的工作，弗雷德里克王子还创立了服装品牌MITO，并将所得款项全部用于资助基金会的运营。

据了解，弗雷德里克王子已经为POLG疾病研究捐款数百万美元。

在生命的最后时刻，弗雷德里克王子依然心系家人。

去世前一天，他强忍着病痛，与家人进行了告别。

他还努力地讲了一个笑话，试图安慰悲伤的家人。

“即使在他生命的最后时刻，他的幽默和无限的同情心，让他勉强地最后一次笑着离开我们……好让我们都振作起来。”他的父亲罗伯特王子回忆道。

尽管弗雷德里克王子已经好几天无法说话了，但他还是努力地对父亲说：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”罗伯特王子说：“答案显而易见，他已经听过很多次了……弗雷德里克知道他是我的超级英雄，也是我们全家人的骄傲。

他的朋友还有任何见过他的人都说，‘弗雷德里克是我们所知道的最坚强的人’。这也归功于他为POLG基金会以及全世界这么多人所做的一切。”

弗雷德里克王子去世的前一天，正值国际罕见病日。

根据统计，全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。

POLG线粒体疾病，便是其中一种。

这种疾病由POLG基因突变引起，会剥夺身体细胞的能量。

它会影响多个器官，主要是大脑、肌肉、肝脏和神经，因此在一开始很难被诊断出来。

POLG基因突变就像一个有缺陷的电池，永远无法充满电，处于不断耗尽的状态，最终会完全失去电力。

专家估计，大约2%的人口携带POLG突变，但POLG相关疾病的总人数难以确定。

一项针对澳大利亚携带POLG突变基因成年人的研究发现，其中10%患有POLG相关疾病。

“这些疾病通常很难被医生识别出来，患者的家人可能永远不知道他们患的什么病，因为他们可能在晚期才被识别出来。”罗伯特王子解释道。

令人遗憾的是，目前还没有治愈这种疾病的方法。

弗雷德里克王子短暂而精彩的一生，留给了世人无尽的感动和思考。

他用自己的行动诠释了生命的意义，也唤起了人们对罕见病的关注。

他的故事，是否也触动了你？

我们又能为这些罕见病患者做些什么呢？