标签: 渐冻症
直播预告|认识渐冻症,是“解冻”的第一步
近年来，一个名字与渐冻症紧紧联系在一起—蔡磊。这位前京东集团副总裁，自2019年确诊渐冻症以来，以“向死而生”的姿态发起“破冰行动”，搭建全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推动药物研发与临床试验，仅2024年就促成三项...
海翔药业与万邦德制药就渐冻症新药研发签订合作协议 交易总额为1.5亿元
上证报中国证券网讯（记者何昕怡）1月12日晚间，海翔药业公告称，与万邦德制药签订《创新药合作协议》，双方将围绕渐冻症开展相关合作，包括WP205产品的研发和商业化。目前，WP205已获得美国食品药品监督管理局（FDA）针对渐冻...
【#蔡磊新年表态为了生命不投降#！坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日，渐冻症患者
坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。南都N视频记者从蔡磊团队创立的公众号“渐愈互助之家...
【#蔡磊新年公开信#】蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日，渐冻症
【#蔡磊新年公开信#】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康...
2026年蔡磊致渐冻症病友的新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克!
团队通过自建服务器，自行开发，持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长，我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献，...
蔡磊不为人知的故事。令人想不到，京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能
蔡磊不为人知的故事。令人想不到，京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期，全身仅眼球能动，起身要三人同时扶起。一天5次药，一口痰都能让他窒息。他将全部身家投入渐冻症科研团队，研究的药物对病友有效，却对自己无效。如今已到最危险时刻，愿奇迹发生，让他早日康复。
京东前高管蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
DoNews12月30日消息，据梨视频报道，京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。蔡磊称，渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，他呼吁大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该...
2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：你需要多少钱？我给你找专家，
2019年，京东副总蔡磊身患渐冻症，刘强东打电话问：你需要多少钱？我给你找专家，蔡磊摆手回道：“我不要钱，只是我儿子才1岁。”刘强东只是淡然地回道：“我知道了。”随后刘强东宣布的决定，让蔡磊泣不成声。一个互联网高管，正值事业巅峰，却突然被罕见病击倒，身体一天天失去控制。最揪心的，是刚满1岁的孩子无人照顾。一通电话，老板问需要多少钱找专家，他摇头说不要，只提儿子。刘强东平静回“我知道了”。几个月后，一项政策落地，他眼泪止不住。这背后，是企业担当与个人抗争的交汇，悬念是：这份承诺，能否换来医学奇迹？蔡磊1978年生在河南商丘，中央财经大学毕业后，干过三星、安利、万科的税务活儿。2011年进京东，当副总裁，专管税务和资金。2013年，他带队45天就把国内第一张电子发票开出来了，那时候京东刚起步，这事儿帮公司省了不少事儿，也让他成了圈里“电子发票第一人”。后来，他还帮京东投了好几家创业公司，从零建到融资，风头正劲。可好日子没多久，2018年夏天，蔡磊觉得左臂老跳筋，以为加班累的，没当回事儿。2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科主任樊东升确诊：肌萎缩侧索硬化症，就是渐冻症。医生直说，这病神经元坏死，肌肉一步步萎缩，平均活3到5年，没特效药。蔡磊那时41岁，儿子刚1岁，家里还指着他顶着。确诊后，蔡磊没闲着，先试了些偏方，花了不少冤枉钱。京东这边，刘强东很快就知道了。没多久，刘强东打电话过来，直奔主题：“你缺多少钱？我马上安排专家，国内国外的都行。”蔡磊那边，声音有点抖：“强东，我不要钱，就怕儿子小，我走了没人管。”刘强东听了，顿了顿，只说：“我知道了。”就挂了。这事儿搁谁身上都得想半天。刘强东没多啰嗦，但行动快。2019年11月25日，京东早会上，他当着几百员工的面宣布：公司员工在职期间出事儿，子女学习生活费，公司包到22岁，大学毕业为止。这政策不分高低岗，从快递小哥到高管，全覆盖。当时京东20多万员工，这等于给每个人家里托了底。蔡磊离开京东后，没躺平。他卖了房车股票，凑钱建渐冻症患者大数据平台，叫爱斯康医疗。2020年发起第二次冰桶挑战，建了渐冻症慈善信托。跟妻子段睿一起，开直播带货筹科研款。段睿本在外企高管，也辞职陪他。这些年，蔡磊每天工作10多小时，现在四肢基本瘫，用眼控仪敲字。2024年，他捐超4000万搞科研，外捐3000多万，设破冰奖学金和生命科学破冰奖。12月30日，颁了第一届破冰奖，500万给中美瑞康的李龙承，表彰SOD1和FUS基因突破。蔡磊的路，体现了我们国家鼓励民营企业担当，员工福利跟上，科研创新多支持。像京东这样的政策，不是空话，是实打实的托底，让人敢拼敢干。
蔡磊抗“冻”六年:为攻克渐冻症投入超1亿元,科研终将带来生命奇迹
确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”—发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为...
