又有一蔡姓名人确诊渐冻症！[太阳]

9月1日，自然卷乐团贝斯手蔡坤奇发文确认自己患了渐冻症。

很多人不知道他的名字，相比起来，他的另一个名字“奇哥”，在台湾独立音乐圈更常被提起。

2003年他和魏如萱成立自然卷，次年发行首张专辑《C'est La Vie》，里面那首《坐在巷口的那对男女》后来被很多电台和校园广播反复播放。

后来他给陈绮贞、黄小桢、马念先弹过贝斯，2023年还入围了金曲奖最佳编曲人。

他发文里说，最早感到不舒服是2025年年中，经常喘不上气、声音发哑、全身酸软无力。

先去胸腔科、心脏科、肠胃科和耳鼻喉科查了快一年，都没找到明确病因，最后转到神经内科才确诊ALS。

这种病早期表现和普通疲劳太像，不少患者从出现症状到确诊耗时较长，等确诊时肌肉往往已经出现不可逆的流失。

确诊时声带已经萎缩，说话沙哑，呼吸肌和四肢肌肉都在退化，体重降到57公斤，日常很容易累。

独立音乐人的收入大多来自演出、版税和制作费，不像上班族那样每月固定进账。

台湾健保能覆盖一部分，但渐冻症需要的自费项目、设备和长期照护，仍然很花钱。

渐冻症的花费比想象中更具体，在大陆，利鲁唑和依达拉奉医保报销后，自付部分每月还要几千元；呼吸机、制氧机、咳痰机、防压疮床垫和移位机，单件价格从几千到几万元不等；台湾健保体系下费用规则与大陆不同。

如果进入晚期，需要24小时有人看护，不是请护工就是家人停工。

奇哥没走网络筹款的路，他把自己的贝斯、音箱、录音接口、麦克风陆续挂上二手平台，统一标注“人间出清”。

他解释，这些设备跟了他很久，卖给下一个认真做音乐的人，比放在仓库里落灰更有价值，也能补贴一些治疗开销。

他在发文中还提到，以后要搬去有电梯的房子，也尝试学点股票补上家用。不是卖惨，倒像是在给自己找新的活法。

想帮忙的人，不必私信轰炸他的社交账号。去音乐平台把自然卷的版权歌曲多听几遍，或者在他的二手页面看看有没有正好需要的设备，就是比较实际的支持。

如今写歌的人遇到疾病，他把老设备交给下一个使用者，大概也是想让这些声音继续留在生活里。

有网友遗憾道：“太可惜了，很喜欢这首“坐在巷口的那对男女”，为什么有才的人总是得病，方大同也是得病离开了，天妒才子啊！”