原本健康成长的14岁少年，近些年智力、行动能力飞速倒退，如今认知水平已经退回婴儿阶段，无法自主进食、说话与行走，日常起居全部需要家人寸步不离照料。孩子父亲面对镜头哽咽讲述整个崩溃过程，孩子起初只是偶尔头晕乏力，家人并未重视，等到症状加剧就医检查后，才确诊为罕见遗传性神经退行性疾病。

病情不可逆且暂无根治特效药，随着时间推移，孩子的各项身体机能还会持续衰退。夫妻俩带着孩子辗转多地求医，耗尽积蓄，巨大的经济与精神压力压垮了整个家庭。父亲坦言最痛苦的是眼睁睁看着曾经活泼开朗的儿子慢慢变回孩童模样，却无力阻拦。消息曝光后牵动无数网友的心，大家纷纷为这个家庭祈福，也呼吁加大罕见病医疗研究与帮扶力度，为困境家庭多一份支撑。