我国已建成覆盖全国所有省份的罕见病诊疗协作网。从罕见病病房到临床遗传评估室，从多学科会诊到精准检测，诊疗体系不断完善。医护人员坚守一线，开展规范诊疗与科研攻关，切实破解罕见病患者看病难、用药难问题，守护每一个“不罕见”的生命尊严。