被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁蝴蝶宝贝的25岁，敲响罕见病关注警钟！全球仅百万分之十发病率的EB患者，需终身与脆弱皮肤、反复溃烂共存。她的故事提醒我们：当医疗暂时无解时，社会支持、公益援助与科研突破，才是让‘蝴蝶’飞出病房的关键。