破冰新生：29岁渐冻症患者的重生与科研曙光 2026年元旦清晨，蔡磊的新年公开信如惊雷划破长空：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！” 这句铿锵宣言的背后，是无数“渐冻人”重获新生的奇迹——29岁的小刘便是其中之一，她用两年时光见证了医学科研的破冰之力。 渐冻症，医学名称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种累及上下运动神经元的慢性变性疾病，患者肌肉会从四肢末端开始渐进性萎缩，最终因呼吸肌麻痹离世，确诊后平均生存期仅3-5年，被称为“清醒的禁锢” 。27岁那年，小刘发现自己握笔时手指不受控颤抖，不久后走路频繁绊倒，确诊结果如晴天霹雳。短短半年，她从职场新人沦为需人照料的患者，肌肉萎缩让她连抬手梳头都成奢望，只能在轮椅上直面死神的逼近。 转机出现在蔡磊团队研发的RNAi靶向药物临床试验。这种通过精准沉默致病基因的药物，让小刘的病情按下“暂停键”。用药半年，肌束颤动的症状消失；一年后，她能扶着栏杆缓慢站立；两年后的今天，她不仅能独立打理独居生活，煮一碗热汤、整理房间样样得心应手，还通过线上设计兼职赚取收入，重拾人生价值。“曾经以为身体会慢慢‘冻僵’到无法呼吸，现在我能踩着阳光出门买花，这是以前不敢想的幸福。”小刘的话语里满是重生的喜悦。 蔡磊团队搭建的科研数据平台与“临床-科研-转化”全链条，让这款药物从实验室到临床仅用28个月 。如今，已有多名患者像小刘一样摆脱困境，药物的口崩片设计更解决了患者吞咽困难的痛点 。这场跨越绝境的胜利，不仅改写了渐冻症“无药可治”的历史，更让全球近50万患者看到了希望的曙光。在2026年的开端，医学的温度与科研的力量，正为“渐冻”的生命解冻，铺就一条通往新生的道路。渐冻绝症 渐冰症 渐冻群体