[微风]2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:“你需要多少钱?我给你找专家。”蔡磊摆手说:“我不要钱,只是我儿子才1岁。”刘强东沉默片刻,只留下一句:“我知道了。”没多久,他在公司内部推动了针对重大疾病员工的帮扶政策。这举动彻底击溃了蔡磊的情绪,他明白,自己不是孤身一人。 渐冻症的恐怖在于,身体逐渐被锁死,但头脑却永远清醒,病人清楚自己正在一点点走向终点,平均寿命不过两到五年。 换谁遇上,都会崩塌,可蔡磊几乎没有在痛苦里停留太久,他立刻开始新的战斗。 外界很难理解,当时的他依然是京东的重要高管,日常事务已经压得人透不过气,可确诊后,他不但没退下,反倒比以往更拼。 他很清楚,自己的命运改变不了,但也许能为未来的病友点亮一盏灯。 在那之前,他的人生几乎顺风顺水,河南小镇长大,父亲是军人,对他要求极严。他习惯了早起读书,把全部精力都砸进学习。 一路读到中央财经大学,进入税务系统,再到读研,最后选择下海进企业。 他干过三星、万科,最终在2011年加入京东,带领团队啃下最棘手的财税问题,成了刘强东最信任的干将。 事业蒸蒸日上,家庭充实稳定,妻子与孩子在身边,一切似乎都在朝最美好的方向前进,谁能想到,2018年左臂的轻微抽搐,最终成为改变一生的信号。 确诊那天,他甚至劝妻子离婚,不想把痛苦拖给家人,但妻子坚定陪伴,让他重新找到支撑。别人劝他多休息,把日子留给家人,可他偏要逆行。 中国数以万计的渐冻症患者,缺少数据、诊断困难,更不要谈药物研发,他意识到自己等不到解药,但若能搭起一座桥,未来或许有人能走到彼岸。 于是他发挥职业经理人的长处,拉科学家、医生、药企和投资人,想建一个患者数据库。 最初少有人理解,很多人劝他别耗在这上面,但他坚持,因为留在原地就意味着彻底绝望。 随着肌肉逐渐失控,他按杯子、敲键盘都变得艰难。医生劝他别再透支生命,但他还是日复一日开会、写信、筹资,他说每一步,都是自己最后的“子弹”。 在他的推动下,几十条研发管线逐渐启动,有的失败了,有的进入临床,但这已经是跨出的历史性一步。 病友群里,他听过太多扎心的故事:有人渴望多活一天,只为多拿一份补贴,也有人得知国外安乐死要三十万,淡淡说“死都死不起”,这些现实,每一次都让他心更痛,也更坚定。 他创建了“渐愈互助之家”,把分散的患者信息汇聚成科研的土壤,他投钱拉资源,把公益做得声势浩大。 很多人对他印象最深的,是那身撑起的西装和努力保持的笑容,他要给大家看到的,是活力,而不是被病拖垮的虚弱。 到2023年,他已完全接受死亡,提前规划好身后事,但让他欣慰的是,在平台的推动下,十多条药物管线进入临床试验,他虽然等不到结果,却知道未来已经出现转机。 蔡磊这一生,前半段是事业的奋进,后半段则是与病魔抗争,他用有限的时间,扭转了整个群体毫无希望的困境。 他让渐冻症不再只是冷冰冰的医学名词,而是社会开始正视的议题。 生命从不会因长度而被记住,而是因为你能在其中做出怎样的选择。 蔡磊没有让疾病低头,他用行动让更多人看见,一个人的抗争,可以汇聚成一群人的希望。




用户12xxx75
怎么说蔡总也是一条纯爷们的硬汉![点赞][点赞][点赞][作揖][作揖][作揖][哭哭][哭哭][哭哭]
用户10xxx92
有这样严重的遗传病还生小孩 怎么想的太自私了
用户10xxx99 回复 10-21 23:06
不一定遗传,有一个渐冻症者祖上五代都没有这个病症的,可能与缺乏运动有关
粤哪吒 回复 10-22 02:37
你没看发病的时候 他儿子才一岁吗 之前怎么知道的呢
逆境飞扬
了不起的人,敬佩
北斗星
祝愿蔡磊或有重疾的人们度过难关[祈祷][祈祷][祈祷]
小鱼鱼
有句话说的好,生命不在于它的长度,而在于宽度。祝好,也希望能看到后面这个病能攻克
用户15xxx04 回复 10-05 08:21
我就看看轮到你身上还有不有这宽长论
小鱼鱼 回复 用户15xxx04 10-05 10:50
这是安慰并且带着对人家敬意的话,就只想这病轮别人头上,看不到人家一步一步的努力和坚持,说句好话能死
用户15xxx73
他这么拼命也是为了他儿子,大概率会遗传,希望在发作前能研究出相关药物,不然,相同的噩梦要在她爱人面前再次重演!
用户10xxx10 回复 10-01 21:13
不算,也叫造福百姓
布衣江南 回复 10-01 22:55
他们家族多少人,有几个这个病,大概就知道概率有多大
用户10xxx10
我觉得不想得他这伟大,他现在做的任何事情都是给他儿子作铺垫的。毕竟遗传学,他估计是老精了。难保他儿子不会发病,当他去了,人走茶凉,影响力没他在的强
林中漫步 回复 10-08 17:13
他是为了一大批病人
冬日的阳光 回复 10-07 03:32
人自私自利有多大的错?何况他并没有危害他人,其他人也有可能受益,这怎么了?你就是大公无私的?
浩言
一个大有作为的人,得了这种病实在可惜了,有时候钱也不是万能的。
用户10xxx49 回复 用户10xxx83 10-06 17:35
命都救不了,还能解决99%的问题了,真是笑话。
用户10xxx83 回复 10-04 15:32
但是钱可以解决99%的问题
古月胡
自己给西医治死了,还要去卖西药。卖了西药赚了钱,还是送给西医去把他往死里去治。蔡磊不值得同情,死不足惜。
用户10xxx67 回复 10-11 14:27
西医是走错路的中医,当年要是华佗一脉能传承发展,也就没有所谓西医中医了
痛饮一碗毒奶粉 回复 10-09 06:53
其实不太一样的,西医太精细化,太依赖仪器了,比如你说的营养,西医会通过化验,说你这个人缺什么什么,然后就专门做个产品,专门补这个东西,实际上效果很差。中医不是这样。
用户65xxx75
有啥别有病,没啥别没钱,没了健康就没了一切
用户77xxx80
遗传病,适宜丁克!!!
ckvk098 回复 10-03 10:35
不是遗传病
军事观察
经过几十年努力研究,发现一个关于你我非常可怕而又现实的残酷事实 ,就是不管是谁,只要经常吃饭喝水,那么此人早晚会噶!
Lgj
这是个能做事情的人。
团团圆圆
为啥会击溃蔡磊的情绪,不是很好吗?
小溪
像刘强东这样的老板真是好人
在旅途
这种病一般都是坐办公室的白领 手无缚鸡之力。
变化 回复 10-12 21:40
我大姨姐,干着和牛一样的活,也得了这种病,活了三五年就死了
用户10xxx41
好人
碰运气了
强哥是其汉子
罗信
渐冻者营养不良致也。
叽里呱啦
不管他是为了自己,为了孩子,还是为了病友,至少推进了一部分病理研究,药物验证。是好事。
用户11xxx89
前半生证明了拼搏的重要性后半生证明了健康的重要性。
狼是吃肉的
能不编了吗?
用户10xxx43
为强者点赞。自强不息,战斗不止
认真的输不起先生
[微笑]
3951678
不是研究出来了吗
唧唧
这是个正面患疑难杂症的高管。也希望没得病的其他高管们有社会责任推动医学的创新与攻坚。
大廖
此人太自私了,这种病100%会遗传
布衣江南 回复 10-01 21:08
渐冻症只有5-10%是家族遗传的,其他90-95%是散发的。你别造谣了
用户10xxx77
小时候有个老师就是这个病,当时不知道这是什么病,只是知道每一代人都这样,老师对他儿子说,你不要再结婚了,到你这结束吧
用户10xxx53
知道这么清楚 刘强东给你打电话说的啊
南无地藏王菩萨感恩父母
愿世界战争灾难早日消除,国泰民安!愿所有人平安健康,敬请吃素放生,常念阿弥陀佛。挽回劫运要戒杀人吃素!心好,世界就好;人心坏,世界就坏,末日就将来到。南无观世音菩萨保佑
用户13xxx36
神经系统瘫痪,难道是神经肿瘤吗
用户10xxx79
跟霍金一个病
梦回唐朝
👍🏻
黑白电视
长期洗热水澡,能治
用户91xxx55
营卫不通上焦如雾上焦出现问题
跳动的心弦
宁死不屈,敢于霸王争高低
我有故事~ 。。~你有酒吗?
不是在带货吗
1331017
可是这病99.999%遗传、基因病
用户10xxx58
服用恩桑源酵素会有效果!!!
用户10xxx82
西医谋财害命害死中国无数人???!!
用户91xxx55
中医可以冶疗黄帝内经有记栽
用户78xxx34
生病了比没生病前还忙。直播带货。能治好一点道理都没有
用户10xxx30
有点自私,为什么不放手老婆自由??
Kao
强奸东
用户10xxx09
天天直播赚钱,还没死啊
十加十
副总裁会看不起病吗
AA9299H
东哥[真优秀]
橘子ド酸
现在2025年了。2019年说2到5年时候,那现在过了6年了就想知道人还在吗
用户10xxx82
原因是西医伤害蔡总的!!
用户10xxx82
西医是杀人隐形武器!!
用户60xxx40
不支持不反对不发表任何意见
用户10xxx06
我想知道怎么会得这种病。既然知道这病的病名?谁研究出来的?
用户10xxx29
就算研究出来了老百姓能医得起吗???
用户67xxx99
你的意思是他推动了这个病的研究进程?
坤明
用词都不会,还击溃,你当是敌人吗
用户10xxx30
不渐冻症什么时候被攻克,蔡磊都是有功之人!
儒雅。
京东,三同订单就是他发明的
夜灬独醉
不愧是小编!出口成章
神级癫老
我感觉已经治好了!故意说没治好
美滋滋
其实他可以试试麻黄桂枝汤加减,奈何他知识高,不信中医,,,
用户10xxx03 回复 10-07 07:08
人家都说有病乱求医 怎么会不用中医?搞笑 信西医也会中西结合治疗
用户17xxx60
购物节至蔡磊出
用户10xxx17
[点赞][点赞][点赞]
刘宏友
主播: 当下,蔡磊的身体状况,究竟如何?请告知一下大家。非常感谢!
用户10xxx87
真了不起,难怪是不一般的人,值得称赞
用户15xxx04
别人再怎么说是个高管,普通人患上这病咋办?
远古人类
还没死吗?发多少年了
用户91xxx55
营卫缅东西吃下去不用通过肠胃吸收营养的上焦如雾就是吃下东西值间到全身的东西
用户10xxx45
可以通过中医去治疗呀。找好的中医。
用户10xxx75
医学的发展,没有什么过不去的坎