2014年，广西女孩赖敏在QQ空间写下一段话：“如果我死了，我的朋友们会怎样？”那时的她，刚被诊断出患有“遗传性小脑共济失调症”，也就是大家常说的“企鹅病”。这是一种罕见的遗传性疾病，患者的小脑会逐渐萎缩，最终导致行动能力丧失甚至呼吸衰竭。 麻烦各位读者点一下右上角的“关注”，留下您的精彩评论与大家一同探讨，感谢您的强烈支持！ 让她绝望的是，她的母亲就是因为同样的疾病去世，父亲又因车祸突然离世，相恋七年的男友也选择了离开。 23岁的赖敏，瞬间失去了所有依靠，只能独自面对疾病的折磨。 她住在南宁一间破旧的出租屋里，每个月靠着800元的工资勉强维持生计，病情却一天天加重。 这条看似绝望的动态，却意外地改变了她的人生轨迹。 她的小学同学丁一舟看到了这条消息，立刻联系了她。 两人曾经是小学同桌，但毕业后就失去了联系。丁一舟记忆中那个阳光开朗的女孩，怎么会如此绝望？ 丁一舟没有犹豫，他辞掉工作，从柳州赶到南宁，见到了坐在轮椅上的赖敏。 眼前的赖敏虽然身体虚弱，但眼神依然清澈明亮。 丁一舟做了一个大胆的决定：带赖敏回柳州，照顾她一辈子。 2015年1月1日，带着仅有的200元钱，丁一舟骑着自行车，用绳子拉着赖敏的轮椅，带上他们的狗，开始了环游中国的旅程。 他们设计的路线很特别，在地图上形成一个“心”形：从广西柳州出发，经过云南、西藏、青海、甘肃、陕西、山西、河北、北京，再回到南方。 旅途中，为了赚取路费，丁一舟什么活都干：给人理发、收庄稼、放牧、搬砖，攒够两三千元就继续上路。 晚上，他们常常睡在帐篷里或者路边。虽然条件艰苦，但赖敏的精神状态却一天天好起来。 2015年7月，在布达拉宫前，在众多游客的见证下，丁一舟向赖敏求婚成功。 2016年4月，他们在四川理塘举办了藏式婚礼。2017年，赖敏意外怀孕，但基因检测发现胎儿携带致病基因，他们不得不忍痛放弃。2019年，他们终于迎来了健康的女儿，取名“丁安宁”。 2018年，结束旅行后，他们在理塘开设了一家名为“路遥星空”的客栈，纪念那个未能出世的孩子。然而，由于经营困难和疫情影响，客栈亏损了近200万元[ccitation：1]。2022年初，一家三口回到柳州老家。 如今，丁一舟开了一家奶茶店，赖敏在家坚持写作。虽然她的病情日益严重，说话已经很费力，写一两百字就要花费两三个小时，但她依然坚持用文字记录他们的故事。 2021年12月，夫妇二人共同签署了器官捐赠志愿书，决定去世后为罕见病医学研究捐出遗体。 如今，他们依然面对着疾病和经济压力的双重挑战，但他们的故事继续感动着无数人。生命的意义不在于长短，而在于如何绽放属于自己的光芒。即使前方道路艰难，只要有爱和坚持，就能走出一条属于自己的路。 信息来源：央视新闻、北京青年报
