“悲剧还是发生了！”5月12日报道，天津，一对90后夫妻婚后没多久，丈夫就得了病，被医院误诊成脑梗，后来全身瘫痪。两个月后，妻子也同样发病，最后被确诊为同一种罕见病，连孩子也没能保住，夫妻同患病例全球仅个位数！网友：半点不由人！

一对刚领证的年轻夫妻，前脚铺红毯，后脚进病房，生活翻脸比翻书还快，很多人看完只剩一句话，半点不由人。男方32岁，做销售，能说会道，180斤的壮小伙，女方做客服，细心温柔，2024年领证，没多久怀上了孩子，家里人忙着准备小生命的到来，谁会想到风暴已在天边聚起。

2025年3月，丈夫先出状况，先是发烧，接着发抖，眼前重影，手脚发麻，走路打摆子，家人火速送医，医生对照症状，按脑梗处理，药上了，液吊了，大家都以为能稳住。

结果呢，病不是那个病，病情不但没压住，还一路下坠，很快他全身瘫痪，躺在床上说不出话，吞咽困难，只能靠流食维持，一个月不到，体重从180斤掉到不足100斤，整个人像被抽走了力气。
妻子那时已经怀孕六个多月，她挺着肚子守在床边，擦身喂水，收拾大小便，白天黑夜连轴转，还带着病历跑医院问专家，只有一个念头，守住人，守住孩子，守住这个家。

可生活没留停顿键，5月，妻子也倒下了，发烧，麻木，肢体不听使唤，那种熟悉的恐惧瞬间淹没全家，难道连她也中招了吗。

一家人连夜辗转几家医院，做了专项检查和基因排查，终于拨开迷雾，两个人不是脑梗，而是Bickerstaff脑干脑炎，病名拗口，但关键点很清楚，极罕见，夫妻同患在全球也就个位数。

有报道把它称为罕见遗传病，也有人说更像免疫系统突然出错，对普通家庭来说，名字不重要，能不能治，能不能挺过去，才是要紧事。真相来得晚了一步，带来的伤害已经落下，妻子病情加重，身体扛不住妊娠，医生评估后只能保大人，孩子没能留住，那个他们反复在心里呼唤的小生命，停在了六个多月。

这一下，家里的光彻底暗了，丈夫瘫着，妻子也卧床，两张床隔着走廊，彼此看得见，走不过去，医生预估康复需要5到7年，每月治疗和康复要1.5万元，账本上的数字开始狂奔，很快就欠下20多万。

有网友问，为什么会误诊，是不是医护不负责，这个问题戳心，但还得冷静，罕见病像躲在角落的影子，症状又像脑梗，发作急，窗口小，基层医生见到的机会少，按常见病先行处置，很多时候是常态。

可话说回来，如果不是按脑梗走了那一圈，会不会少一点损害，会不会晚点瘫，会不会保住孩子，谁也给不出肯定答案，这种不确定，更让人心里难受。

婚礼上的誓言还在耳边，无论健康疾病，不离不弃，这句话他们兑现得太快，也太重，原本以为几十年去慢慢实践，没想到几个月就被命运按下考题。

有人说老实人更容易被生活欺负吗，这个反问让人苦笑，他们不熬夜，不挥霍，不闹矛盾，不甩手不摆烂，认真赚钱，认真实诚，偏偏掉进了罕见病的极小概率。

病床之外的现实压力一样狠，钱从哪里来，谁来照护，医保能报多少，父母身体还能撑多久，一串问号砸在这个小家头顶，这也是很多家庭最怕面对的一天。罕见病不是故事会，落到谁家，谁就得硬扛，诊断难，路径长，花销大，信息不对称，时间被一点点吞噬，很多人边学边找门路，边治边借，想不绝望都难。

有医生提醒，发烧叠加突然的视物重影、走路不稳、肢体麻木，不少疾病都可能引起，别自己吓自己，也别拖，尽快就医，必要时转上级医院，给自己争取时间，这句话说得朴实，但在关键时刻就是命。

网上的评论一边倒在心疼，万般皆是命，半点不由人，听着悲观，可太多事就是这样，努力有用，但有些事偏不看你的努力，说到底，人还是得在无常里学会抱团取暖。对这对天津小夫妻来说，眼下没有大话可说，先把每一天过完，先把每一次治疗走完，能站起来最好，站不起来就再练，账慢慢还，命慢慢抢，别让彼此的眼神暗下来。

他们没有错，只是被概率拦了一刀，生活还在继续，病房的灯每天到点亮起，他们会在灯下等新一天的体温和血氧数据，等一个好消息。

信息来源：《“90后”夫妻同时患上罕见病，双双瘫痪在床。专家分析：首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。》锦观新闻